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Ponencia |
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Un espacio para la
reflexión
El
nacimiento de un niño trae consigo alegría, esperanza, dicha y gozo al interior
de una familia, es una nueva vida, es una sonrisa y algún día sus primeros
pasos recorrerán inseguros la casa, sus primeras palabras , apenas balbuceos se
escucharán ………. Cuando
un niño con discapacidad nace…………trae consigo miedos y desesperanzas, dudas y
algunas veces sentimientos de culpa, es, lo digo con certeza como producto de
las experiencias vividas en el bello mundo de la discapacidad, excepcional que
no haya cambios al interior de la familia. Algunos
desfavorables que rompen en mil pedazos la unidad familiar y otras veces crean
o generan lazos que jamás se rompen, lazos de amor y solidaridad que abren
caminos para que estos niños puedan algún día integrarse de manera visible a la
sociedad. LOS NIÑOS INVISIBLES
Hasta
hace algunos años, podemos hablar de finales de la década de los 60´s, la
discapacidad o limitación era considerada como un asunto de salud
específicamente, los niños con discapacidad eran niños enfermos que debían
estar al cuidado de sus familias y recogidos en lugares apartados por ser
considerados inútiles, no aptos y muchos otros calificativos desobligantes y
dolorosos que estigmatizaban y marcaban para siempre la vida de los niños
alejándolos de los espacios familiares, escolares , comunitarios y de
recreación. A
partir de los 80´s el sol iluminó los caminos y la invisibilidad desapareció
paulatinamente originando políticas de atención y protección para estos
pequeños seres que sin saberlo gozaban de igualdad de condiciones y de equidad
en sus derechos. Antes
que nada son niños, independientemente de su discapacidad, ríen, lloran,
necesitan afecto, lo dan y lo re-crean para que los adultos propongamos
posibilidades de vida para ellos. Quiero
aquí que nos tomemos unos minutos, tiempo de reflexión que será valioso para
comprender a nuestros niños, comprender su vida. Su
discapacidad muchas veces no les permite estar en igualdad de condiciones para
algunas actividades pero especialmente la actividad mas importante: SER NIÑO Si todos
cerramos los ojos un momento podremos traer un recuerdo de infancia, de juegos,
de bicicleta para algunos, patinar, correr, caminar con los pies descalzos bajo
la lluvia sin esquivar los charcos de las calles sin importar el regaño de una
mamá protectora, el rio, la salida del colegio al atardecer, los domingos en el
campo, el cine, la primera novia………. Todo
esto y mucho mas hace parte de la infancia feliz…..pero un niño con
discapacidad no tiene igual suerte……….. Lilú
un cuento que inventé cuando mis hijos estaban muy cansados de las mismas
historias de los Hermanos Grimm y de Hans C. Andersen, si tuvo suerte, a pesar
de su discapacidad contó con una familia, unos hermanos que le narraban como
nadaban los peces en el rio, un abuelo que le contaba como los guayacanes
florecían en las montañas . En ese cuento encontré desde hace muchos años la
validación plena de la familia y la importancia de la comunicación en ella. De
nosotros depende muchas veces el ofrecer alternativas, opciones de vida que
harán de un niño depositario de felicidad. Hacerlos visibles dentro del hogar y
en la comunidad es tarea que nos corresponde, buscar la igualdad de
condiciones, restituir y restablecer los vínculos, encontrar la igualdad de
oportunidades va mas allá de los derechos, es un acto de amor y de dedicación
que abrirá nuevos caminos.
En
desarrollo del mandato Constitucional se han expedido normas importantes que
establecen claramente las obligaciones de todo carácter frente a las personas
con discapacidad pero no olvidemos la realidad, hay un orden establecido y en
ese aparece la familia como núcleo fundamental de la sociedad, en la medida que
el Estado ha ido asumiendo sus obligaciones ha ido dejando de lado la
capacitación y sensibilización que requieren las familias para la comprensión
de la discapacidad. No quiero con esto decir que la obligación Estatal no
debería existir, al contrario, está ahí latente para ser ejercida pero al mismo
tiempo, la familia debe desempeñar su rol esencial. el de conservar la unidad
basada en el amor. La
discapacidad vista desde el corazón, no es mas que una situación en la cual los
niños se encuentran en condiciones diferentes ante su familia y comunidad, la
diferencia, al contrario de enfrentarnos, nos enseña a conocer mas del otro, a
conocer sus necesidades, a valorar ese porcentaje que algunas veces los médicos
y los terapeutas olvidan, el porcentaje del si se puede. La
discapacidad ha sido entendida como una consecuencia que puede surgir de una
enfermedad o traumatismo, sin embargo el término ha ido evolucionando a través
de los años. La
OMS, Organización Mundial de la Salud publicó en 1980 la clasificación
Internacional de Deficiencias, discapacidades y Minusvalías que en su momento
fue de suma importancia pero que ahora ha sido reemplazada por la nueva
clasificación Internacional de Funcionamiento. Como
verán, aparece en su nombre la palabra Funcionamiento que ya de hecho es
positiva, esto quiere decir que desaparece del la lenguaje la connotación
negativa. El
término discapacidad es tomado como una especie de “sombrilla” que abarca y
cubre a todos los demás términos utilizados hasta ahora. Socialmente
se ha concebido al niño con discapacidad como un ser incapaz, objeto de
compasión y de acciones paternalistas sin tener en cuenta el “ si se
puede “ que les mencioné anteriormente y el porcentaje de “ capacidad “
que tiene. La
discapacidad, si bien es cierto, disminuye el accionar del niño en su entorno
no le merma en ningún momento sus derechos y el ejercicio de ellos siendo entre
otros, la familia el garante de ellos. La comunidad en segunda instancia y el
Estado como último en esta línea. LA FAMILIA
La familia en Colombia constituye una realidad compleja y
diversa que bajo una misma denominación hace referencia a las múltiples formas
de organización, desde aquellas en las cuales un adulto ( padre, madre, o quien
haga sus veces) asume la responsabilidad de la crianza de los hijos, hasta la
organización de clanes ( población indígena), pasando por múltiples formas de
configuración de la misma. La
familia es una institución cambiante, mas aún si tenemos en cuenta la situación
de violencia y desplazamiento, inmersa tanto en relaciones de conflicto como en
relaciones armónicas, que al mismo tiempo se reacomodan y cambian. La familia
es entonces el principal vehículo para transmitir la cultura de la comunidad de
una generación a otra y es también el núcleo social primario de todo el
desarrollo básico de la vida comunal. Hablamos
algunas veces de familias funcionales y otras de familias disfuncionales para
hacer referencia en el primer caso a aquellas que están conformadas por un
padre, una madre, unos hijos y abuelos o tíos si se trata de familias extensas
y en el segundo caso de familias en las cuales algunos de sus miembros el padre
o la madre han debido asumir toda la responsabilidad de crianza y
responsabilidad económica entre otras. No
podemos decir que un niño o niña con discapacidad hace que la familia sea
calificada como disfuncional si tenemos en cuento todo lo que hemos dicho sobre
la igualdad de derechos y condiciones, pero su aparición puede llegar a
desequilibrar la conformación de la familia si no se han preparado debidamente
para la convivencia, es ahí en este momento en el que el conocimiento, la
información, la educación, el apoyo, el reconocimiento de los derechos, el
ejercicio de los mismos se hace necesario para que el niño con discapacidad no
se convierta en un estorbo u obstáculo para el buen desarrollo familiar. Dolorosamente
vivimos en la actualidad en una cultura que desvaloriza las emociones, hecho
que se ve reflejado en la estructura familiar, social y comunitaria en donde se
contraponen la emoción y la razón como si lo emocional negara la racionalidad. Las
relaciones humanas se dan desde una base emocional y es esta base la que define
la convivencia entendida como la aceptación mutua del otro en un respeto por la
diferencia como lo dije antes, en donde se debe reconocer el sentido único de
cada persona entendiendo que el mundo y las formas de relación son distintas,
válidas y respetables. Si
bien la familia desempeña también la función de agente socializador, se
reconocen otras relaciones primarias y secundarias las instituciones
educativas, culturales, de recreación, el barrio, el vecindarios. Las
instituciones enriquecen el proceso de socialización e introducen otros valores
de carácter mas colectivo. A través del contacto con otros grupos y espacios el
niño con discapacidad abre sus alas a la cultura, a la recreación, al deporte y
a ocupar ese tiempo libre que permitiría una mayor posibilidad de habilitación
y rehabilitación. Se
ha probado desde el concepto médico que el deporte disminuye en muchos casos la
exclusión de los niños con discapacidad, su actuar en las canchas, piscinas,
gramillas entre otros espacios, permite al niño interactuar entre otros niños,
aumenta su autoestima y se esfuerza por probar sus habilidades ante el mismo y
los suyos. Su
participación en estas actividades va mas allá del sentido de la competencia es
una expresión de valor y vida que lo lleva a su propia inclusión social. Cuando
un niño con discapacidad participa en
una actividad deportiva se entrega plenamente, se da, crece hasta alcanzar el
cielo, sus manos se extiende tomando el mundo y participando en el, su sonrisa
aflora y nos llega hasta lo mas profundo, sus lágrimas nos calan, es igual, no
hay diferencia, cuando un niño con discapacidad nos mira comprendemos la vida,
valoramos la nuestra. No
es compasión lo que sentimos, es admiración y respeto. |
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